【天涯聚焦】一个临终少女的日记

yanfoo 发表于 2013-12-23 00:32:00 | 打印
  
  
  个女孩,已就是这篇帖子的主角,萱萱。今年八月份刚度过五岁生日。她生性活泼开朗,喜欢唱歌跳舞,喜欢在田野里奔跑,喜欢在乡下和爷爷奶奶种地养花,喜欢玩手机游戏看动画片,喜欢。。。她是整个家庭的灵魂,带来了无限的欢乐。
  然而八月末的一天,萱萱突然病倒了。经多方检查确诊患上一种罕见的恶性肿瘤。之后经历了手术、化疗之痛,这个月医院宣布已经复发转移,放弃治疗。相当于宣布了这个弱小生命的终结。
  泪,已经干涸;心,已经疼得麻木;一个家庭瞬间破碎了!!但是,我还是想把这段痛苦的日记写出来,让不幸患病者能够在求医问药的艰难历程中寻找到一些捷径;能在天涯找到让我继续好好活下去的激励;能让拥有健康的网友珍惜自己正在拥有的巨大的财富与幸福!!
  请原谅我用这么一个题目,孩子还在,我心已死。愿天堂没有病痛与失子之痛!!

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唉,真不忍心看,多可爱的孩子啊!楼主节哀。
  
  每个人都会离开这个世界的,时间和方式不同而己,
  多陪陪宝宝,。
  孩子出生在廊坊--一个京南的小城市,自幼比较胖,特别听话。从小到大头疼脑热感冒咳嗽打针吃药,只要晓之以理,哪怕再苦的药,她也会自己吃。从来没有像我小时候,只要一打针就哭天喊地猛撞猛踢。这一点,一点都不随爸爸。
  孩子从小由奶奶带大,有个特别的习惯:睡觉的时候必须奶奶一直陪着才行,而且睡觉必须摸着咪咪。奶奶疼孩子,有求必应。回老家的时候,庄户人起得早,奶奶早上出去抱柴火烧炕,孩子醒来发现身边没人,就开始使劲哭喊着奶奶。奶奶赶紧跑回来躺下,而且得脱了衣服才能哄好了。
  就这样在奶奶的悉心照料下,孩子很快长大了。奶奶识字,而且敬重文化人,所以孩子识字很多。慢慢一小书架幼儿读物,竟然没有几个生字。有些书居然能够通篇背下来。一家人都为孩子的聪明和极强的记忆力感到骄傲和幸福。

  
  今年六一儿童节照片

  
  2013年8月21日,突然接到奶奶从老家打来的电话,说孩子病了,马上回去。从老人的哭泣声中感觉到问题的严重。犹豫一会儿,决定马上动身奔赴300公里外的老家。

  晚上19:00从廊坊出发,到老家的时候已经是23:00.孩子已经从当地一家最好的医院出来。由于当院医疗条件不能诊断出病因,要求立即转院。我被眼前的景象惊呆了--此时孩子已经处于半昏迷状态,睁着眼,但无视力;无听力,无法说话。于是急忙乘坐120急救车,在爸妈和奶奶的陪护下赶往北京。高速公路上大车为逃避白天罚款赶夜路的特别多,造成严重拥堵。终于在次日临城三点到达北京儿童医院。
  那一夜,我能感受到心跳一直保持着百米冲刺后的速率,目光紧紧盯着孩子的脸庞,不敢离开,不敢合上。

  
  2013年8月22日
  孩子在医院的检查没有结果,天色渐晚,就在附近找了个房子住下。是那种老居民楼分隔成许多小间的那种,四平见方,没有窗户,闷热异常,气味复杂,蟑螂横行,而且价格不菲--100元每天。好在有个很老的空调,尽管制冷很慢,但是一个小时以后温度还是明显能降下来。
  ----后来才知道,在漫长的求医路上,这里是所有住所种条件最好的了。
  ----晚上奶奶休息,毕竟头发花白的老人已经两天一晚没有合眼,加上惊吓悲伤,不能再熬了。晚上就由爸爸妈妈陪着小萱萱。我看着瘦弱的老母疲惫地蜷缩在床上,心中又是一阵痛!
  2013年8月23日
  萱萱妈妈最辛苦,下午休息了一小会儿,晚上又熬一夜陪护。好在二叔晚上也陪着.

  8月24日
  血压降至120/90.尽管对于5岁的孩子来说已经很高,但是已经是从高压200/150的峰值降下来的。到目前为止,基本可以确定的是:孩子的昏迷是有高血压引起的。但什么原因引起的高血压,尚未查清。
  今天萱萱短暂的清醒了一会儿。可以进行短暂的对话,但是视力依然没有。手在她面前晃动没有任何反应。

  8月25日
  由于不能确诊病因,入院以来一直在急诊住院。唯一的治疗手段就是输一种叫“甘露醇”的药物。人来人往送走了多少小孩。真是铁打的医院流水的病人!
  血压上升至145/110,由于处于半昏迷状态,无法服用降压药,只能硬塞进嘴里。
  下午醒来,居然能看清药盒上面的字了。给了大家不小的惊喜。
  今天是萱萱的生日。五年前,在医院呱呱坠地。而五年后的今天,却又躺在了医院的病床上!我可怜的孩子!

  8月26日
  今天爷爷也从老家赶来了。
  睡觉的时间明显减少了。但是饭量大得惊人:夜间进食量很大,不停的要吃东西:三个香蕉、两个苹果、一个桃子、一个包子、一碗粥。
  今天终于托人,安排做了个脑补核磁共振。不然得等到下月才能安排。老家的医院根据头部CT初步诊断为颅内有异物挤压脑部神经导致昏迷,但不能确诊。目前儿童医院也倾向于脑部问题,所以在前几天CT检查的基础上,要求在进行核磁检查。

  8月27日
  内分泌科大夫过来会诊,结合临床表现(库兴综合征,具体表现为满月脸,痤疮,多毛、向心性肥胖等)。初步诊断为肾上腺皮质癌。通过上网了解,这是一种发病率很低的恶性肿瘤,但是恶性程度很高,治愈率(医学上以五年存活率统计)很低!
  我能听到自己野兽般的嚎叫从自己身体深处涌上来,在喉咙处迸发,一发不可收拾。心被一只无形的大手紧紧的攥着,生疼。不是伤感之痛,而是物理层面神经断裂的疼痛,为什么?!为什么苍天这样对待这个无辜的幼小生命?!!为什么这么不公平,她前天才过的五岁生日!还没有经历过人生的喜怒哀乐!!!为什么啊!!!
  泪奔,但是泪水在这一刻连狗屁都不是。医院里最不缺的就是病人及家属的眼泪!
  希望还有:这只是临床初步诊断,明天还要进行B超及加强CT检查进行确认。祈祷这是一次误诊!
  孩子醒来,能看见东西,但是意识模糊,连爸爸妈妈都不认识。依然不停的要东西吃。不给就张着嘴,啊啊的就像嗷嗷待哺的小麻雀,令人难过。

  8月28日
  意识清晰了许多,认字、说话、唱歌都很流利,清醒的时间也超过一个小时,而且可以坐起来一会儿。
  B超又做了一次(前一次结论为“肾上腺未见异常”但内分泌科大夫建议慎重重查)。这次由贾主任——一个在北京医界很有名望的大夫,亲自做,持续了一个多小时。结果当时不能确定,需会诊。
  核磁共振结果显示:脑部有病变;脑萎缩。

  8月29日
  今天做了一个对今后病情确诊最有价值的一项检查——腹部加强CT。
  血压125/68,几乎接近正常水平,但是对于儿童还是高。

  8月30日
  加强CT和B超结果出来了。确诊为肾上腺皮质癌!
  泪奔,心痛!从最初怀疑脑部病变,到排除脑瘤,到发现腹部肿瘤,到祈祷着千万是良性肿瘤,再到今天恶性肿瘤的确诊,每天经历着痛苦的煎熬与渺茫希望的巨大企盼。这是一个最终结局!一个最痛彻心扉的结局!!
  为我们接诊的是秦大夫,一位在这个领域的专家。正直、专业、一丝不苟,而且为病人考虑十分周全。看到检查结果,秦主任在单子上写下“加急手术”。因为我们挂的是特需号,所有的检查费用会很高,所以秦主任建议我们明天再找她开相关血液检查的处方。
  今天闺女醒来,第一次笑了,笑的很甜。
  可怜的孩子
  
  可怜的孩子,可怜的一家人.
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